Narodili jsme se předčasně, ve 28.týdnu těhotenství. Všechno jsem zařídil já, Vojta. Už jsem celý netrpělivý spěchal
na svět. Po porodu moje váha ukázala pouhých 900 gramů. A centimetrů k měření mi stačilo pouhých 35.
Druhý přišel na svět Davídek, ten z nás byl největší. Měl 950 gramů a 36 centimetrů.
No a poslední se narodil Olda s váhou 950 gramů a 35 centimetry délky.
Když nás mamka poprvé uviděla v inkubátoru a pak popisovala doma, říkávala:
hlavička jako pomeranč, tělo jako moje dlaň a z toho ruce a nožky silné jako můj palec.
Termín porodu jsme měli v srpnu, narodili jsme se v červnu, ale domů nás pustili skoro v původním datumu, tedy koncem srpna, až jsme pracně dorostli do váhy alespoň 2200 gramů. Mezi tím jsme strávili většinu času v inkubátoru, kde se nás všemožně snažili zachránit. Po porodu řekli: Uvidí se prvních sedm dní, jestli to všichni zvládneme.
Potom bylo rozhodujících dalších 28 dní. Mamka za námi jezdila na návštěvu, na hodinu denně. Víc ji sestřičky nedovolily, i když místo jednoho děťátka měla v nemocnici tři chlapíky. A tak pomalu utíkal čas. Každý den plno píchání do tělíček. Ještě v inkubátorech jsme podstoupili operace očí, protože díky kyslíku v inkubátoru se nám odchlipovala sítnice. Bohužel Davčovi se tak snažili přiložit sítnici zpět, že mu zničili oči a nevidí. Já s Oldou jsme krátkozrací.
Olda navíc očima těká, tak asi vidí dost málo. Já se od mala snažím dívat na pohádky v televizi, tak myslím, že vidím trochu líp.
Jak řekla paní doktorka, jen kluci by nám řekli co vidí, ale to my bohužel nezvládnem.
Občas zkusili některého z nás odpojit od kyslíku, aby jsme se pokusili dýchat sami, ale pak se zase Něco stalo, jak řekli mamce při návštěvě, a museli nás zpět zaintubovat. Nikdy jsme nepátrali jaká byla příčina, že si mamku krátce
před propuštěním z nemocnice zavolali, ukázali ultrazvukové snímky našich mozků a řekli: Tady ta bílá místa
jsou odumřelé mozkové buňky. Ty už nikdy nedorostou, jen se volno zaplní nějakou tekutinou. Vaši kluci mají DMO. Formu spastické kvadruparézy, to znamená, že jsme postiženi na všechny čtyři končetiny křečovou formou.
Celý svůj život nám svaly napínají křeče. Díky nim se přidaly další zdravotní komplikace.
Mamka nevěděla, co to znamená. Paní doktorka ji vysvětlila, že nikdy nebudeme chodit, mluvit, lumpačit.
Zkrátka, že zůstaneme jako velká mimina po celý život. Mimina, která je potřeba nakrmit, přebalit, dělat vše za ně. Mimina, která nikdy neřeknou co je bolí, ani jak mají lidi kolem sebe ráda. Nikdo doma těm slovům nevěřil.
Po propuštění z porodnice s námi čtyřikrát denně s každým klukem do našich čtyř roků cvičili Vojtovku.
Bohužel, slova paní doktorky se potvrdila. Přáním všech doma bylo, abychom aspoň seděli.
Ale jak čas utíkal, smířili se s tím, že budeme takoví jací jsme.
Olda si po propuštění z nemocnice odnesl domů pupeční kýlu, kterou mu museli operovat hned jak dorostl do váhy
tří kilogramů. Asi v půl roce Oldík pořád ručičkama boxoval.
Při návštěvě neurologa mamce pan doktor oznámil, že má Olinek epilepsii. Ve dvou letech stejnou diagnozu dostal
i Davča, protože jej odvezli v horečkách, původně mysleli, že s febrilními křečemi, ale nakonec se potvrdila též epilepsie. No a já abych nezůstal pozadu jsem si odjel rychlou záchrankou asi ve třech letech na ARO. Nevěděli co se se mnou děje, po dvou dnech v umělém spánku a spoustě vyšetření jsem taky byl označen jako epileptik. Tak začalo období nočních poplachů, protože máme typ záchvatu, který přichází ze spánku. Ze začátku jsme často odjeli se záchrankou
do nemocnice, protože se nepodařilo dostat nás doma zpátky k vědomí.
Už jsme se znali s některými záchranáři jako se starými známými.
I přes to všechno se nám podařilo nastoupit do speciální mateřské školy pro děti s postižením zraku v Brně.
Je tam spousta kamarádů, kteří mají podobná i jiná postižení jako my. Ráno nás mamka s babičkou odvezly, my se tam měli skvěle, pohráli si, zacvičili a odpoledne jeli zase domů. Ale na jaře roku 2008 mi mamka na noze našla malou bouličku. Paní doktorka řekla, že jde asi o cystu. Objednali jsme se do nemocnice na odoperování.
Ale hned u příjmu se paní doktorce na ultrazvuku nezdála podoba vetřelce v mé noze.
Pan profesor co měl operaci provést si dal na čas a dobře se na vše připravil. Zoperoval moji nohu, poslal domů, ale den před tím než jsme měli jet vytahovat stehy zavolal mamce: Vezměte si věci na onkologii, vzorek z Vojtovy nožky je pozitivní. V první chvíli jsme nevěděli co nás čeká.
Co se mnou budou dělat? A co bude s bráchama a se sestřičkou Katkou doma? Jak se vše zařídí?
V dubnu jsme začali s chemoterapiemi. Vzhledem k mému handicepu nemohli doktoři použít standardní léčbu podle protokolu na Ewingův sarkom.
Dostal jsem menší počet chemoterapií, na konci každé přišel epileptický záchvat, po sedmé chemě
mi zkolaboval močový měchýř a za pár dní doma jsem zkolaboval i já.
Opět pár dní na ARO v umělém spánku.
Potom mi dvě chemoterapie už odpustili, moje tělíčko bylo vyčerpané.
Když jsem se dal trochu dohromady, začli jsme s mamkou jezdit na ozařování.
Celé toto léčení trvalo do listopadu téhož roku. Viděl jsem kolem sebe spoustu bolesti, vlastně i sám zažil.
Plno dětí co jsme potkávali buď si odneslo trvalé následky po léčbě neb jich pár i nepřežilo.
Tohle období byla velká škola života pro celou naši rodinu a děkujeme za to, že jsme vše zvládli v dobrém.
Potom jsme se s bráchama vystřídali na urologii, kde bylo potřeba upravit naše varlátka, protože si putovala někde
v břiše, kde nemají být. Olda s Davídkem podstoupili operace kyčlí, které jim vytáhly z jamek právě spasmata.
Oldovi už opravovali obě kyčle za pomocí šroubů a želez, aby mu držely zpět v jamce. Davídkovi zatím jen povolovali šlachy, ale bohužel už má nožky překřížené, že skoro nemůže sedět, tak nás čeká také nějaká úprava.
Dvakrát jsme podstoupili operaci Ulzibat, kdy ruský lékař povolí ztuhlé svalečky v našem těle.
No a abych nezapoměl, zoubky musíme mít také ošetřené v narkoze, protože jsme takoví divoši, že nikoho
nepustíme s vrtačkou do našich pus.
Čas plyne a my oslavili 17-té narozeniny.
V průběhu posledních let jsme opět absolvovali operace Ulzibat. Hlavně Oldovi pomáhají od bolesti těla.
Já Vojta byl na operaci levého lýtka, loni před vánocemi se mi tam udělala opět bulka. Naštěstí to bylo tentokrát
jen zduření nervu. Zarůstá mi pořád dokola nehet na palci u pravé nohy.
Tolikrát mi jej upravovali v lokálním umrtvení, tak při poslední narkóze s bulkou mi udělali i plastiku nehtu.
Davídek má z nás největší trápení.
Díky skolióze je hodně pokřivený, pomalu se mu utlačují orgány v těle i dýchací ústrojí.
Málo přibírá, někdy má období, kdy nechce jíst.
Už nám pan doktor nabízel PEG, hadičku do žaludku na dokrmování. Zatím se snaží bojovat sám bez hadiček.
Absolvoval již taky operace obou kyčlí, ale jeho tělo se nejvíc deformuje. Všichni mu moc pomáháme…
V letošním roce jsme ukončili školní docházku a jsme doma. S mamkou a za pomoci asistentů, sestry a rodiny.
Jezdit do školy už bylo pro nás únavné. Olda má otočený spánkový režim. V noci juchá a potom dlouho spí přes den. Musel se budit do školy, byl unavený a spal i tam. Takže jsme doma a žijeme podle možností našich těl.
Ale každopádně si užíváme života. Lumpačíme, vztekáme se, když něco chceme.
Jezdí za námi kamarádi a máme pořád plno lidí kolem sebe.
Mamka s přáteli založili organizaci Společnou cestou s námi z.ú..
Pořádají různé akcičky, kdy se snaží lidem zdravým dát možnost vyzkoušet, jak se žije v tom našem světě s postižením.
Aby lidi viděli, že i my máme radost ze života a nemusí se nám bát pomáhat nebo se s námi kamarádit.
Pokud někdo potřebuje pomoc vyřešit legislativu s penězi, které někomu z kamarádů
třeba chce někdo věnovat, tak taky zajistí.
Zkrátka užíváme život, jak se dá nejlíp…
Za pár měsíců budeme slavit druhé kulatiny…
Ptáte se, co jsme od posledního psaní dělali?
S mamkou a velkou partou kamarádů, jsme připravovali Charity Day. První ročník v Těšanech všechny překvapil svým krásným výsledkem. Lidé byli spokojení, užily si celé rodiny spoustu zábavy a poznávání Našeho trochu jiného světa.
Krátce před tím si Davča odskočil do nemocnice, zavedli mu dlouho odkládaný PEG. Hadička na krmení zavedená
přímo do žaludku. Davídkovo tělo bohužel se křiví víc a víc, jídlo díky zahlenění nezvládal papat pusenou.
I jeho dýchání se horší, při spaní má výpadky dechu. Ale pořád se usmívá na svět.
Po zavedení dostal zánět žaludku, protože se tam něco přihodilo. Tak byl týden na JIP.
Potom si s mamkou zvykli na tento způsob krmení a jedeme dál.
My s Oldou se držíme. Jako všem kolem nám pandemie zamotala se životem.
Ze začátku jsme byli měsíc bez pomoci asistentů, to bylo celkem náročné. Ale zvládli jsme. Teď už pomáhají, jak mohou.
Na víkendy se nám podařilo domluvit pečovatelky z Charity, které jezdí pomoct večer s koupáním.
Největší zážitek nastal ve chvíli, kdy nám bylo 18. Najednou jsme nebyli děti.
Najednou jsme byli považovaní za normální dospěláky.
A mamka, která celý život za nás odpovídala a stará se, nemohla převzít ani dopis od soudu, ani podepsat cokoliv.
Začalo kolečko po úřadech, kdy každý člověk řekl jiné informace, navíc tím, že jsme trojčata
mnozí ani nevěděli, jak co řešit.
Dospěláčtí doktoři nás nechtěli, většina měla plné stavy, někteří zrovna řekli, že to znají, že s takovými lidmi
je moc práce a nevezmou nás.
U soudu ohledně opatrovnictví jsme byli každý přiřazen jinému soudci, každý jsme měli jindy stání a další úkony.
Každý jsme potřebovali jiné doklady. Byl to náročný skoro rok vyřizování.
A už jsme důchodci, kteří budou co nevidět zároveň i strýci. Naše sestřička čeká holčičku.
A posuneme se do další etapy života. Bude žít již ve své rodině.
A my strýcové se budeme těšit na jejich návštěvy, kdy si malou pohoupeme, budeme se smát jejímu pláči a tak.
Také jsme v loňském roce opět spoluorganizovali další ročník Charity Day. Tentokrát v Hruškách u Slavkova.
Sice bylo lidí míň, ale zase jsme si všichni užili fajn odpoledne.
Díky výtěžku můžeme pomoci i kamarádům s pořízením pomůcek, zaplacením stacionářů, asistentů, rehabilitací.
V listopadu jsem si s Oldou zajel na výlet do Kladna, kde jsme absolvovali další kolo operace Ulzibat.
Opět se námna chvilku ulevilo od bolestí.
Ale i tak poctivě nás masírují asistenti, protahovat chodí fyzioterapeuti, prohřát se jdeme
na masážní lehátko Ceragem. Snažíme se tak rychle netuhnout.
Po tornádu v červnu jsme i my se snažili pomáhat na jihu.
Společně s kamarády jsme pekli, vařili, nakupovali, chlapi tam vše potom vozili a rozdávali, když jezdili pomáhat.
Zkrátka pořád se snažíme držet hesla Co dáš, to dostaneš.
Užívat si každý den a každou chvilku, kdy nás nic netrápí.
A děkujeme všem, kdo v tom jedou s námi…